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Nora Sophie Aigner

https://www.norasophie.at/

wächst im hohen Norden Niederösterreichs auf. Ihre Liebe zu Worten entdeckt die Jungpoetin aufgrund eines Schicksalsschlages. Im Alter von 21 Jahren erkrankt sie am »Eagle-Syndrom«, einer sehr seltenen Erkrankung, die zu den schmerzhaftesten gezählt wird. Nur 0,16% aller Menschen weltweit sind davon betroffen. Über Nacht erleidet die damalige Studentin einen langanhaltenden Stimmverlust und kann plötzlich über Jahre nicht mehr sprechen. Kauen, Essen, Kopfdrehen oder Nicken sind mit enormen Schmerzen verbunden und nur unter Anstrengung möglich. Jede Zungen- und Schluckbewegung fühlt sich an wie Messerstiche und löst Krämpfe aus (der Mensch schluckt bis zu 2000x täglich). Jede Mahlzeit schmeckt nach Papier. Rachen und Kehlkopf brennen ohne Unterbrechung.
Schuld daran sind – wie sich erst viel später herausstellt – zwei überlange Knochenfortsätze im Hals, die wichtige Hirnnerven, Muskeln und Blutgefäße verletzen, chronische Entzündungen und starke Nervenschmerzen verursachen. Doch Noras Probleme werden von den Ärzten lange nicht erkannt und daher nicht ernst genommen, sondern oft angezweifelt und als Einbildung abgetan. Fehldiagnosen und Hilflosigkeit prägen ihre Jugend. Nach einer Periode sozialer Isolation, Ohnmacht und Verzweiflung wird schließlich die richtige Diagnose gestellt. Aber auch nach zwei lebensgefährlichen Schädel-Hals Operationen und prekärer Entfernung der spitzen Knochensporne klingen nicht alle Schmerzen ab, sondern andere Symptome treten auf. Lange Zeit scheint es keine Aussicht mehr auf Besserung zu geben. So reist Nora Sophie für spezielle medizinische Therapien über 40-mal in Kliniken verschiedenster Städte, von der Schweiz über Spanien, Italien, Deutschland, Holland bis in den Wilden Westen der USA. Stift und Papier trägt sie immer bei sich, denn Schreiben ist ihre zentrale Ausdrucksmöglichkeit. Aus einem bloßen Hilfsmittel zur Kommunikation entsteht die Leidenschaft zum Schreiben von Gedichten. Die Poesie wird zu einem Ventil, das ihr zurück ins Leben hilft.
Zuhause angekommen überwindet sie ihren langen inneren Rückzug und wird mit einer öffentlichen Kampagne »Stimme« für viele. Am Wiener Opernball tanzt sie als Botschafterin für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Jungdamen-Komitee. Ihr Video #voicefornora mit namhaften Persönlichkeiten wie Thomas Brezina, Christina Stürmer, Cesár Sampson und vielen mehr schafft international Bewusstsein.
Eine Teil-Errungenschaft ist dank dem Einsatz einiger Spezialisten die schrittweise Regeneration der Stimme. Nachdem anfänglich nicht einmal kurze Worte wie »Danke« oder »Guten Morgen« möglich sind, gilt Noras TED Talk im Wiener Volkstheater als Beweis dafür, dass es sich lohnt, durchzuhalten.
Die gebürtige Waldviertlerin schließt nach einer Studienunterbrechung ihr Lehramtsstudium in den Fächern Französisch und Psychologie/Philosophie an der Universität Wien trotz körperlicher Beschwerden mit Auszeichnung ab. Im Zuge einer Forschungsarbeit erfasst sie erstmals Kontinente übergreifend die sozialen Aspekte des »Eagle-Syndroms«, ihrer Rare Disease. Der ursprüngliche Plan, Lehrerin zu werden, muss nicht zuletzt aufgrund chronischer Erschöpfung und Immunschwäche vorerst verworfen werden. Sie schreibt für ein Inklusionsmagazin und liebt das Tanzen auf langen Tüchern in der Luft. Medizinischen Behandlungen muss sie sich nach wie vor täglich unterziehen. Sie kämpft seit sieben Jahren gegen ihre Schmerzen an, leistet Aufklärungsarbeit und erinnert an die Kostbarkeit unserer Stimme. Die Hoffnung auf vollständige Genesung hat sie bis heute nicht aufgegeben. In ihrer Kunst findet die Autorin eine tröstende Kraft. So ermutigt sie auch andere, an die eigenen Träume zu glauben.



Bücher

Stimme der Hoffnung

ISBN: 978-3-99126-162-9
19 x 12,5 cm, 112 Seiten, m. Abb., Klappenbroschur
€ 12,00
Neuerscheinung
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