Warenkorb
0€ 0

Kurzbeschreibung

[Mit Illustrationen des Straßenkünstlers Antoine LaRue und der Autorin.]

Eines Morgens ändert sich das Leben der jungen Studentin Nora Sophie schlagartig. Sie erwacht ohne Stimme und kann nicht mehr richtig schlucken, schmecken, essen oder nicken. Dazu unerträgliche Schmerzen. 40 Ärzte sind ratlos und können nicht helfen. Manche behaupten sogar, sie bilde sich alles nur ein …
Schließlich erhält Nora die Diagnose einer äußerst seltenen Krankheit. Über Jahre reist sie für Therapien in Kliniken auf der ganzen Welt. Zum Schweigen gezwungen, fühlt sie sich unverstanden und allein, bis sie zufällig die Magie geschriebener Worte entdeckt, die sie heute mit anderen teilt.
In ihrem Debüt schreibt sie märchenhaft über Liebe, Sehnsüchte und die Suche nach Glück. Ihre Zeilen sind eine Hymne auf die Hoffnung.
Wer den Mut hat zu träumen, der wird weit fliegen.


Nora Sophie wurde mit ihrem berührenden TED Talk zur Botschafterin für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Davor waren jahrelang nur Stift und Papier ihre Hilfsmittel, um zu kommunizieren. Aus ihrem Handicap entstand eine Leidenschaft: Das Schreiben von Poetry.
Die Niederösterreicherin leidet an chronischen Schmerzen und (Operations)folgen des »Eagle-Syndroms« und hofft immer noch auf Heilung. Ihr Hilfeaufruf #voicefornora, bei dem Künstlergrößen Noras Geschichte erzählen, erregt international Aufmerksamkeit. Sie ist Mutmacherin.
Ihr Motto: Niemals aufgeben.



»Eine schmerzhafte, seltene Erkrankung schädigte ihre Stimme. Jahrelang konnte sie nicht sprechen. Sie begann zu schreiben …« Poesie

»Voller früher Lebensweisheit, Empathie und Menschenliebe.Von Melancholie bis zu funkelnder Lebensbejahung« Viktor Gernot

»Diese Gedichte können Leben retten!« Barbara Stöckl

»Sie bemalt karge Wände mit frischer Farbe.« Paul Pizzera

»Mal humorvoll, mal nachdenklich, mal wild und mal still – aber immer großartig« Sebastian 23

»Fängt Glückshormone beim Entstehen ein. Ambitioniert poetisch!« Der Wiener Alltagspoet

»Eine zauberhafte Reise« Valid Magazin

»Eine starke Stimme für die Wünsche, Sorgen und Träume unserer Zeit – das Ringen um das, was im Leben zählt« Franz-Joseph Huainigg



Rezensionen
Barbara Stöckl: Eine junge Frau mit einer neuen „Stimme“

Eine seltene Krankheit raubt Nora Sophie Aigner die Stimme, aber nicht die Lebensfreude. Trotz ihres Schicksals verstummt die Waldviertlerin nicht, denn sie hat ein anderes Sprachrohr gefunden.

Eines Morgens erwacht Nora Aigner ohne Stimme. Sprechen, Schlucken, Essen – ganz normale Dinge bereiten der leidenschaftlichen Sängerin große Schmerzen. Nach einem Ärzte-Marathon und zahlreichen Fehlbefunden die Diagnose: das Eagle-Syndrom. Eine seltene Krankheit, die nur 0,16% der Menschen weltweit betrifft.

Die Magie geschriebener Worte
Überlange Knochenfortsätze ragen dabei in den Hals, verletzen wichtige Nerven. Nora macht Therapien, unterzieht sich mehreren OPs. Die Schmerzen bleiben. Sprechen kann Nora nur an wenigen Tagen – dennoch wollte sie nicht stumm bleiben. Sie entdeckt die „Magie geschriebener Worte“. Stift und Papier werden ihre Hilfsmittel, um mit der Welt zu kommunizieren.

Anderen ihr Schicksal erleichtern
Auf ihrem Instagram-Account und auf einer eigenen Website postet Aigner über ihr Leben mit der Krankheit. In ihrer Diplomarbeit schreibt sie über das Stigma und die sozialen Folgen des Eagle-Syndroms. Sie wird zur Botschafterin für Menschen mit seltenen Erkrankungen, möchte anderen Betroffenen ihr Schicksal erleichtern.

Alle Menschen haben Platz in der Gesellschaft
Dafür tanzt sie etwa 2020 beim Opernball für die Initiative „Pro Rare Austria“ ein. Öffentliche Auftritte kosten ihr Überwindung, denn eigentlich sei sie eher eine schüchterne Person. Aber sie verfolgt ein Ziel: „Ich wollte damit zeigen, dass alle Menschen, unabhängig von ihrer Geschichte und ihrem Hintergrund, einen Platz in der Gesellschaft haben.“

Buch „Stimme der Hoffnung“
Aus ihrem Handicap entsteht letztlich eine Leidenschaft: das Schreiben von Poetry. Ende Oktober veröffentlichte Nora den Lyrik-Band „Stimme der Hoffnung“ (Verlag Bibliothek der Provinz). Themen, um die es im Buch geht: Liebe, Sehnsucht, Glück. Optimismus und Lebensfreude zeichnen Noras Arbeit aus – beides hat sie trotz ihrer Diagnose nicht verloren.

(„Gute Nachrichten“ von der »Krone«-Ombudsfrau Barbara Stöckl, erschienen in der KronenZeitung vom 5. November 2022, online veröffentlicht am 7. November 2022)


https://www.krone.at/2849166


Evi Leutgeb: Unbedingt seinen Träumen nachgehen

Nora Sophie Aigner wuchs in Martinsberg auf. Eigentlich wollte sie Lehrerin werden. Doch es kam anders. Mit 21 Jahren erkrankte sie am Eagle-Syndrom. Aber die Krankheit war es, die Nora zu einer neuen „alten“ Leidenschaft trieb: dem Schreiben.

Essen, Sprechen, Kopfdrehen, Nicken – alles verursachte enorme Schmerzen. Dadurch konnte Nora jahrelang nicht sprechen. Ihr Lehramtsstudium in den Fächern Französisch und Psychologie/Philosophie hat sie trotzdem mit Auszeichnung abgeschlossen.

Schreiben als Ersatzstimme
„Stimme der Hoffnung“ lautet der passende Buchtitel mit Gedichten, die durchwegs positiv sind, Mut, Hoffnung und gute Laune machen. „Die Gedichte habe ich hauptsächlich während meiner medizinischen Aufenthalte im Ausland geschrieben, als ich oft allein war. Meistens habe ich geschrieben, als ich wegen der Schmerzen nicht sprechen konnte. Es war mein seelischer Ausdruck, meine Ablenkung und mein Vergnügen“, so Nora über ihr Buch, das auch fast nie von Krankheit oder Schmerzen handelt.

Manchmal reicht ein flüchtiges Lächeln
Aber auch Troubles einer Heranwachsenden werden aufgezeigt, die mit Selbstfindung, Zweifel und Liebeskummer kämpft. Manchmal geht es darin auch um Worte, die sie sich nicht getraut hätte, auszusprechen. „Weil ich während der ersten Jahre meiner Erkrankung sozial sehr zurückgezogen lebte und kaum etwas Spannendes, außer Arztterminen und Untersuchungen auf der Agenda standen, wollte ich mir in den Texten besonders schöne Dinge ausmalen. Oft haben dafür auch schon kurze Begegnungen oder ein flüchtiges Lächeln von jemandem ausgereicht, um Inspiration zu finden“, erzählt sie.

Rezensionen von Prominenten
Für ihr Buch bekam sie Rezensionen von einigen Prominenten, unter anderem von Paul Pizzera, Barbara Stöckl et cetera. Viktor Gernot hat ihr vor ein paar Jahren schon einmal seine „Stimme“ in einer Videobotschaft geliehen. Er schreibt über „Stimme der Hoffnung“: „Poetry, Lyrik. Alleine die Begriffe waren bereits ein wenig aus der Zeit gefallen. Tja! Unterschätze niemals die Kraft dieser Literaturgattung und der jungen AutorInnen-Generation. Gedichte mit Themen voller früher Lebensweisheit, Empathie und Menschenliebe, von Melancholie bis zu funkelnder Lebensbejahung. Bei manchen Texten vermeint man bereits die Melodie einer Liedverarbeitung zu hören. Meine unbedingte Leseempfehlung“.

Buchpräsentation mit César Sampson
Die Moderation der Buchpräsentation im Café Prückel in Wien übernimmt der Wiener Alltagspoet Andreas Rainer. César Sampson, Noras Jugendfreund, ihr Lieblingsgitarrist Gernot Hochstöger von der Zwettler Band „Rockritter“ sowie Noras Schwester Lisa werden die Veranstaltung musikalisch umrahmen.

Niemals aufgeben
„Ich muss bald wieder nach Deutschland zur nächsten Schädel-Hals-Operation und muss mich auch selbst immer wieder daran erinnern, wie wichtig es ist, niemals aufzugeben. Dass ich jemals ein Gedichtbuch veröffentlichen darf, hätte ich mir vor meiner Krankheit übrigens nie vorstellen können. Ich habe erst durch die Erkrankung mit Poetry angefangen. Aber dass daraus irgendwann ein Buch entsteht… Das ist wohl all den lieben Menschen aus meinem Umfeld zu verdanken, die mir so viel Rückhalt geben. Irgendwie geht damit ein vergessener Traum für mich in Erfüllung, denn ich habe als Kind recht gerne geschrieben. Aber erst durch das lange Stillsein habe ich meine Stimme wieder gefunden. Und es wäre schön, wenn sie jetzt anderen Hoffnung macht“, wünscht sich Nora Sophie Aigner.

Jetzt erst recht
Am wichtigsten ist der 28-jährigen Nora die Botschaft, dass man unbedingt seinen Träumen nachgehen soll, auch wenn man vom Schicksal sozusagen „durchgebeutelt wird“, oder gerade dann. Das Wort „Schicksal“ kommt übrigens aus dem Niederdeutschen und meint im übertragenen Sinne „zum Heil geschickt“. In solchen Zeiten lohnt es sich nämlich ganz besonders, auf seine innere Stimme zu hören und „keine Zeit mehr mit Oberflächlichkeiten zu vergeuden“, weiß Nora Sophie.

(Evi Leutgeb im Lokaljournal, online veröffentlicht am 27. Oktober 2022)


https://www.lokaljournal.at/page.asp/-/1551.htm


Viktória Kery-Erdélyi: Zerbrechlich & kraftvoll

Eine seltene Erkrankung raubt Nora Sophie Aigner die Stimme, aber nicht ihre Worte. Die Waldviertlerin greift zum Stift, und die Verse fließen mit bemerkenswerter schöpferischer Kraft. Jetzt veröffentlicht sie ihren ersten Poesieband.

Unzählige Reisen liegen hinter ihr. Aber nicht solche, bei denen man unbeschwert die Zehen in den Sand bohrt und lachend die Zunge für ein Selfie ausstreckt. Auf ihren Selfies liegt Nora Sophie Aigner oft in sterilen Behandlungsräumen, angehängt an eine Infusion, umgeben von Schläuchen und Kabeln, die von medizinischen Geräten baumeln.
Es sind nicht Urlaubsreisen, die sie zumeist quer durch Europa führen, an Eindrücken und Erlebnissen mangelt es dennoch nicht. „Da habe ich es mir angewöhnt, aufzuschreiben, wem ich was erzählen muss“, sagt sie. Das Gedächtnis der jungen Waldviertlerin funktioniert einwandfrei. Die Listen – die Erzählungen markieren quasi auch den Beginn ihres schriftstellerischen Weges – führt sie, weil sie mit ihrer Stimme haushalten muss. Nora leidet an der seltenen Erkrankung Eagle-Syndrom (siehe Info); ihre Reisen sind Therapien gewidmet.

Schmerzen und Stille. Nora singt und spielt Klavier, als sie nach dem Sommer 2015 eines Tages keinen Ton mehr herausbringt. Sie hat starke Schmerzen, selbst nachts quälen sie Schluckbeschwerden. Eine nervenaufreibende Tortur nimmt ihren Anfang, lange hört sie von allen Ärzten, die sie untersuchen, sie hätte bloß eine Kehlkopfentzündung, oder später: Der Stimmverlust sei psychisch bedingt. „Das kränkte mich sehr. Ich hatte das Gefühl, niemand glaubt mir, ich verlor völlig das Vertrauen in andere und in mich selbst und zog mich zurück“, beschreibt sie.
Mehr als ein halbes Jahr vergeht, als das erste Mal auf einem Röntgenbild etwas Ungewöhnliches auffällt: Zwei überlange Knochen ragen in ihren Hals, das Symptom für ein Eagle-Syndrom. Selbst zwei Operationen bringen nicht die erhoffte Veränderung; Stift und Block werden Noras ständige Begleiter, um sich verständigen zu können.
Im Vorjahr wurde sie zur Ted-Konferenz, einem renommierten Event für Innovationen, ins Wiener Volkstheater geladen. „Untold“ war die Überschrift, und die Waldviertlerin hielt eine bewegende Rede, obgleich es bis knapp davor ungewiss war, ob ihre Stimme halten würde. Es lohnt sich, ihren Ted-Talk via YouTube nachzusehen. Sie beschreibt dabei unter anderem, was es bedeutete, plötzlich ohne Stimme zu sein: „Du kannst nicht Guten Morgen sagen, nicht um Hilfe bitten, du kannst nicht Danke sagen, nicht lachen und nicht weinen.“ Warum sie nicht die Zeichensprache lernt, wurde sie immer wieder gefragt. „Weil es für mich bedeutet hätte, dass ich aufgebe und die schrecklichen Schmerzen in Kauf nehme.“

Das Schreiben. Eines Abends kommt Nora während eines medizinischen Aufenthalts in Hamburg müde, voller Schmerzen und verzagt in ihre Unterkunft – und beginnt zu schreiben. „Plötzlich ist ein Reim entstanden, dann standen zwei, dann drei Verse auf dem Papier, es machte Spaß und begann richtig zu fließen. Jedes Mal, wenn ich alles weglegen wollte, um schlafen zu gehen, fiel mir etwas Neues ein. Schließlich schrieb ich die Nacht durch“, lächelt sie. Es wollte auch am nächsten und am übernächsten Tag nicht aufhören, all ihre Gedanken, Erlebnisse und Visionen tanzten in Reimen über die Blätter. „Meine Gedichte haben einen Rhythmus, ich fühle mich so lebendig, wenn ich schreibe“, sagt sie.
Sie lernt den Autor Franz-Joseph Huainigg kennen, er ermuntert sie, ihre Gedichte an einen Verlag zu schicken – und sie finden prompt Anklang. Nora Sophie Aigners Poesieband „Stimme der Hoffnung“ erschien kürzlich im Verlag Bibliothek der Provinz – mit zauberhaften Illustrationen des Straßenkünstlers Antoine LaRue, erarbeitet gemeinsam mit der Autorin. „Ich habe täglich Therapien, der Alltag mit meiner Krankheit ist meist ernst und steril, ich wollte unbedingt einen verträumten kindlichen Charakter für die Illustrationen.“
Mit ihren Gedichten öffnet sie ihr Herz, lässt tief in ihre Gedankenwelt blicken. Manchmal sind es ganz minimalistische Beiträge, die man darin findet, manchmal zählen sie viele Strophen. „Meine Gedichte sind sehr persönlich, dadurch bin ich sicher auch vulnerabel, aber genauso versuche ich mich auch zu zeigen“, sagt die Autorin, die da etwa unter dem Titel „Leise“ schreibt:
Auch eine leise Stimme
Kann die Welt verändern.

Nora Sophie Aigner tut eben das. Sie begann damit bereits, als ihre Stimme sie im Stich ließ. So legte sie den Fokus ihrer Diplomarbeit – sie studierte Französisch, Psychologie und Philosophie – auf das Thema „soziale Folgen des Eagle-Syndroms“ und untersuchte etwa Stigmata und psychosoziale Auswirkungen, die seltene Erkrankungen mit sich bringen.
Parallel bloggt sie über ihr Leben, vor gut zwei Jahren startete sie via YouTube die Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagne #VoiceforNora; sie wollte damit die Aufmerksamkeit auf die Herausforderungen lenken, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten zu kämpfen haben: wenig medizinische Erfahrung, wenig Therapiemöglichkeiten, geringe Forschungsmittel. Mehr als 20 namhafte Kunstschaffende, dazu zählten etwa Ursula Strauss oder das – seit kurzem frisch verheiratete – Mentalmagier-Pärchen Amelie van Tass und Thommy Ten liehen ihr für das Video die Stimme. Kurze Zeit davor war sie für die Initiative „Pro Rare Austria“ Debütantin beim letzten Opernball vor der Pandemie; 2021 folgte ihr großer Auftritt bei der Ted-Konferenz. Ihr Credo: „Kommunikation macht uns Menschen aus. Jede Stimme ist kostbar und gehört gehört.“

Daumendrücken. Mitte November präsentierte Nora Sophie Aigner nun ihr Buch in Wien. Sie kann mittlerweile dank zahlreicher Therapien, für die oft sie bzw. ihre Familie privat aufkommen müssen, wieder sprechen. Von einer Heilung ist leider nicht die Rede; die Stimme und die Schmerzen kommen und gehen.
Noch vor Weihnachten wagt sie einen weiteren großen Schritt: Ein Spezialist in Bonn wird sie abermals operieren. Ein großer und riskanter Schritt, wenn man bedenkt, dass es sich um einen Eingriff an der Schädelbasis handelt. „Ich habe großen Respekt davor“, gibt sie zu, doch die Hoffnung ist stärker.


EAGLE-SYNDROM

Das Eagle-Syndrom wurde nach dem HNO-Arzt Watt Weems Eagle benannt, der die Erkrankung 1937 das erste Mal beschrieb. Man schätzt, dass etwa 0,16 Prozent der Bevölkerung davon betroffen sind, bei vielen bleibt die Krankheit sehr lange unentdeckt. Dabei leiden die Betroffenen unter Schmerzen im Gesicht-, Rachen- und Ohrenbereich; Ursache ist oft ein atypisch geformter und gelagerter Griffelfortsatz.

(Viktória Kery-Erdélyi, Rezension in der Niederösterreicherin Ausgabe Dezember 2022/Jänner 2023, S. 118 f.)


https://www.dieniederoesterreicherin.at/magazinarchiv/


Niederösterreichische Nachrichten: [Rezension zu: Nora Sophie Aigner: Stimme der Hoffnung]

Nora Sophie Aigner aus Martinsberg studierte Französisch und Psychologie/Philosophie an der Universität Wien und wollte Lehrerin werden. Doch es kam anders…

Im Alter von 21 Jahren erkrankte sie am Eagle-Syndrom, einer sehr seltenen und schmerzhaften Erkrankung, die ihre Stimme über Jahre hinweg schädigte und das Sprechen unmöglich machte. Mehrere Operationen und tägliche Therapien stehen seither auf der Agenda. Für medizinische Behandlungen reiste sie in Kliniken auf der ganzen Welt. Das Schreiben war lange Zeit ihre einzige Ausdrucksmöglichkeit – so entdeckte sie die Magie von Worten.
Sie erlangte die Stimme wieder zurück, aber ihren Beruf kann sie noch nicht ausüben. Während ihrer medizinischen Aufenthalte schrieb sie Gedichte, die nun in ihrem Lyrik-Band „Stimme der Hoffnung“ veröffentlicht wurden. Sie schafft auch Bewusstsein für die Inklusion chronisch kranker Menschen und ermutigt andere, an die eigenen Träume zu glauben. Ständige Therapien und eine weitere Operation bleiben Nora aber nicht erspart. […]

(Rezension in der NÖN, online veröffentlicht am 30. November 2022)


https://www.noen.at/zwettl/martinsberg-nora-sophie-aigner-eine-stimme-der-hoffnung-martinsberg-krankheit-buchveroeffentlichung-print-345249380