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Kurzbeschreibung

„Ich führe ein Leben inmitten der Gesellschaft, wo Pflege zwar wichtig ist, aber nicht meinen Alltag bestimmt.“

(Franz-Joseph Huainigg)

„Wenn du im Rollstuhl sitzt, ist das Leben zu Ende.“ Über solche Aussagen kann Franz-Joseph Huainigg nur lachen. Er bewegt sich selbst im Elektrorollstuhl fort, wird künstlich beatmet und kann weder Arme noch Beine bewegen. Trotzdem führt er ein selbstbestimmtes Leben.

Franz-Joseph Huainigg gibt seltene Einblicke in das Leben eines Menschen mit Behinderung und die tagtägliche Unterstützung durch seine persönlichen Assistentinnen und Assistenten. Er zeigt auf, wie er die notwendigen Pflegetätigkeiten in seinen Alltag integriert hat.

Ein Lebens- und Lehrbuch für alle. Darüber, Verantwortung zu übernehmen, achtsam mit sich selbst und im Umgang mit anderen zu sein, am Gegenüber zu wachsen, Herausforderungen zu erkennen und Lösungsstrategien zu entwickeln.

Ein Buch, das aus dem Leben gegriffen ist! Ein Buch, das berührt, bewegt und die Leserin und den Leser dem Sinn des Lebens auf humorvolle Art und Weise ein kleines Stück näherbringt.


[Mit Textbeiträgen von: Bernhard Kummer, Arabella Seits, Seda Öz, Lena Haidinger, Sarah Zeitlhofer, Lisa Taschek, Michael Prebio]


Siehe auch:
»SELBSTBESTIMMT LEBEN« als Hörbuch –
Persönliche Assistent:innen von Franz-Joseph Huainigg lesen aus seinem Buch und erzählen, wie ein Leben mit persönlicher Assistenz funktioniert: Link [Spotify]

Rezensionen

Doris Helmberger: Nähe auf Augenhöhe

Franz-Joseph Huainigg, Aktivist, ehemaliger Abgeordneter und nunmehr für den ORF tätig, gibt in einem Buch augenzwinkernd Einblicke in sein Leben mit Persönlicher Assistenz.

Nicht allein essen, nicht allein trinken, nicht eigenständig zur Toilette gehen und auch nicht ohne Unterstützung atmen: Das ist für Franz-Joseph Huainigg seit vielen Jahren Alltag. Nach einer Impfung im Babyalter entwickelte sich bei ihm eine Lähmung an beiden Beinen, die im Laufe der Zeit im Körper hochgestiegen ist. Nun lebt er nicht nur im Rollstuhl, sondern auch mit einem Beatmungsgerät – und vor allem mit Persönlicher Assistenz.

Rund 70 junge Menschen – die meisten davon Studentinnen – haben in den vergangenen 25 Jahren ihren Teil dazu beigetragen, dass Huainigg seinen prallen Alltag bewältigen und selbstbestimmt leben konnte: als Initiator von Selbsthilfegruppen, Arbeitsgemeinschaften, Lehrgängen oder Literaturpreisen zur Inklusion von Menschen mit Behinderung; als langjähriger Nationalratsabgeordneter sowie Behindertensprecher der ÖVP; als nunmehriger Beauftragter für Barrierefreiheit und Sozialaktionen im ORF; und als Ehemann sowie Vater zweier halbwüchsiger Kinder.

Was es konkret bedeutet, rund um die Uhr von Menschen umgeben zu sein – derzeit abwechselnd von zehn Assistentinnen und einem Assistenten –, beschreibt der 56-Jährige in seinem neuen Buch „Selbstbestimmt leben“. Es birgt nicht nur Erzählungen von Huainigg selbst, die in ihrer Offenheit berühren und in ihrem Witz entwaffnen – sondern auch Erinnerungen so mancher Assistentinnen. Anfängliche Unsicherheit und Überforderung angesichts so großer körperlicher Nähe werden hier ebenso geschildert wie die Notwendigkeit von Professionalität und Distanz. Hier eine gute Balance zu finden ist für alle Beteiligten unabdingbar.

Ebenso unverzichtbar ist eine Begegnung auf Augenhöhe – sowie gegenseitige Sympathie. Augenzwinkernd schildert Huainigg, wie sich im Laufe der Jahre seine Suche nach geeigneten Personen verändert und strukturiert hat, welche Anforderungen für diese Tätigkeit notwendig sind – und wie sehr ein Abschied schmerzt.

Politisch und berufsständisch heikel wird es dort, wo es um die konkreten Zuständigkeiten Persönlicher Assistentinnen geht. Jahrelang hat Huainigg dafür gekämpft, dass eine „Delegation“ von medizinnahen Pflegetätigkeiten an sie möglich ist – von der Reinigung der Beatmungs­öffnung im Hals, des sogenannten Tracheostomas, bis zum Legen eines Katheters. Alles andere wäre lebensfremd, erklärt Huainigg: „Ich brauche kein Team an Ärzten und Krankenschwestern um mich, denn ich bin nicht krank, sondern gesund und benötige einfach hin und wieder medizinnahe Unterstützung.“ Laut Gesundheits- und Krankenpflegegesetz ist dies mittlerweile nach Einschulung durch einen Arzt oder eine Pflegefachkraft sowie schriftlicher Delegation möglich. Dieser Erfolg war freilich hart erkämpft: Noch heute erinnert sich Huainigg an eine Begegnung in der U-Bahn, bei der ihm eine Krankenschwester vorwarf, dass nun „jeder Dahergelaufene“ ohne Qualitätskontrolle pflegen dürfe.

„Ich bin Doktor in eigener Sache!“
Für Franz-Joseph Huainigg eine „Unverschämtheit“ angesichts der sorgfältigen Einschulung jeder seiner Assistentinnen – und ebenso inakzeptabel wie eine herablassende Behandlung durch „Profis“ im Krankenhaus. „Ich bin Experte und Doktor in eigener Sache!“, pflegt der studierte Germanist in solchen Fällen zu kontern.

Umso mehr hofft er auf ein gutes Miteinander von Assistenz und Pflegefachkräften. Denn: „Persönliche Assistenz ist nicht nur ein Erfolgsmodell, sondern vor allem ein Türöffner zur gemeinsamen gleichberechtigten Teilhabe.“ Dafür sensibilisiert und sozial begabte Studierende auf eine sinnvolle Nebenjob-Option aufmerksam gemacht zu machen, das ist Huainigg mit diesem Buch jedenfalls gelungen.

(Doris Helmberger-Fleckl, Rezension in Die Furche #35/22 vom 1. September 2022, S. 12)

https://www.furche.at/gesellschaft/persoenliche-assistenz-naehe-auf-augenhoehe-9124686